Nummer 26

A mother is she who can take the place of all others, but whose place no one else can take.

Haar naam is Marieke.

Wat heeft jou zusje? Kan ze helemaal niet lopen? Begrijpt ze wel dingen? En wat doet ze dan zoal de hele dag? Kan ze wel oud worden? Zomaar een greep uit de vragen die mij ooit wel eens gesteld zijn over mijn zusje. Mijn zusje is Marieke en achter Marieke haar naam staat het ‘ label’ MCG, Meervoudig Complex Gehandicapt. Klinkt heftig, is het ook! Toen Marieke geboren werd was er in
eerste instantie niet duidelijk dat er iets met haar aan de hand was.Later, in de loop van haar ontwikkeling, werd duidelijk dat Marieke niet een random baby’tje was. Verreweg van zelfs, want er werd steeds duidelijker dat er heel wat dingen niet goed waren in haar koppie. 637959551_5_f7FNHaar beperking uit zich onder andere in epilepsie, een onwikkelingsachterstand en niet kunnen lopen ( lage spierspanning). Hiervoor heeft zij heel vaak onderzoeken moeten ondergaan, ziekenhuisopnames gehad en had(heeft) ze een meters-lange strippenkaart op de fysiotherapeut, ergotherapeut en kinderarts.  Dit zijn wat feiten op een rij over Marieke. Google MCG en je krijgt een heel rijtje met termen die aan Marieke gekoppeld kunnen worden. Tja, de feiten staan voor zich. Maar emotioneel doet het ook iets om in je gezin iemand te hebben met zo’n complexe handicapt. Als zus van heb ik me altijd al heel verantwoordelijk gevoeld voor mijn zusje. Als kind zijnde ging ik graag mee naar de onderzoeken in het ziekenhuis. In die tijd had je in de speelhoek soms al pc’s met internet, kon je gewoon een half uur msn-en ! En alle films van Disney waren daar te vinden. Voor ‘het zusje van’ lang zo gek nog niet dus. Naarmate ik ouder werd werd ik wel eens heel verdrietig. Het feit dat mijn vriendinnetjes wel zusjes hadden om mee te spelen, naar de bios te gaan, samen te winkelen… ja dat deed best wel eens pijn! Natuurlijk wilde ik dat ook, niets liever.

DSCN0191

Daar ging je weer, opgenomen in het ziekenhuis

Marieke is een kwetsbaar meisje, dat 24 uur afhankelijk is van de zorg van een ander. Ze is niet zelfredzaam, heeft haar medicatie nodig om te zorgen dat alles stabiel blijft en is rolstoelgebonden. Marieke zal nooit een schooldiploma halen, heeft geen baan en zal nooit moeder worden. Ja, ook dat zijn de feiten. Maar naast de dingen die ze niet kan is er heel veel dat ze wel kan. Marieke kan beter als wie dan ook in haar electrische rolstoel rijden zònder te botsen, ze kan keuzes maken door bijvoorbeeld aan te wijzen wat ze op haar brood wilt en ze weet ons allemaal stuk voor stuk te vinden op haar spraakcomputer. Ik heb nog nooit in mijn leven een socialer persoon ontmoet, ze is (bijna) altijd vrolijk, een on-tie-ge-lijk-e bikkel als je ziet hoeveel ziekenhuisonderzoeken ze al heeft gehad en ze is een hele lieve tante voor Mara en Nore. Als je in de dikke van Dale het woord trots opzoekt staat daarachter: is Anne op Marieke. Want naast dat het niet altijd makkelijk is heb ik de bijzonderste zus ever. Door haar heb ik geleerd wat acceptatie is, zij leerde me te genieten van de kleine dingen van het leven en zij zorgt ervoor dat ik met beide benen op de grond sta. Zij maakt mijn leven mooier en waardevoller en je kunt onmogelijk niet van haar houden.

Zij… Zij heeft een complexe beperking maar haar naam is Marieke!

20151004_140857

Kusje voor Nore

Lief en bijzonder, bijzonder lief.  Anders als anderen, of zijn die anderen anders? Jij maakt verschil maar we zijn allemaal verschillend. Dus wie is er anders als we allemaal anders zijn? Jij bent je eigen unieke ik, net als ik mijn unieke ik ben.  Mijn hart klopt hetzelfde als jou hart en jou ogen zien wat ik ook zie. Als jij het even niet meer weet zal ik voor je denken. En als je het niet zelf kan zal ik je helpen zoals jij mij helpt als ik het niet kan. Jij laat me lachen, liefhebben en leven. Jij zorgt dat de wereld een beetje mooier is. Jij, mijn zusje…

« »

© 2018 Nummer 26. Thema door Anders Norén.